Cirka 10% som är födda med en livmoder världen över lider av sjukdomen endometrios.
Det motsvarar ungefär 200 000 personer i Sverige.
Ändå är det så få personer som känner till denna sjukdom, om än mindre som vet vad den innebär.
Endometrios orsakas av att celler som liknar livmoderslemhinnan (endometriet) hamnar utanför livmodern och fastnar på fel ställen i kroppen, främst på organ i buken. Dessa endometriosceller börjar växa och orsakar inflammationer inne i buken vilket i sin tur kan leda till buksmärtor, ärrvävnad och sammanväxningar. Med tiden kapslas endometrioscellerna in av kroppens försvarsmekanismer och det bildas endometrioshärdar eller cystor. (Källa endometriosföreningen)
Jag har träffat 21- åriga Livia Thulin från Vänersborg som lider av sjukdomen endometrios. Här beskriver hon hur det hela började för henne och hur den svenska sjukvården svek henne samt att behöva planera klart inför sin framtid bara 21 år gammal.
När började problemen komma för dig?
Mina problem startade redan i 10års åldern. Oftast med väldigt svåra smärtor i magen som gjorde att jag låg i fosterställning och bara grät. Jag var ofta hemma från skolan och mina föräldrar fick ofta ta med mig till vårdcentralen och akuten. Jag fick ta alla möjliga tester, bland annat för gluten och laktos. Dom röntgade mig tillochmed! Men man kunde aldrig hitta något fel på mig och tillslut gav vi helt enkelt upp. Mina föräldrar började tvivla på att jag ens hade ont och jag fick väldigt hög frånvaro i skolan och riskerade att behöva gå om.
Vid 14 års ålder fick jag min första mens och med den följde en enorm plågsam mensvärk. Vid något tillfälle svimmade jag av smärtan och vid flera tillfällen kräktes jag. Men jag trodde detta var normalt, man visste ju att mensvärk skulle göra ont. Av en ren slump pratade vi om detta på ungdomsmottagningen när jag skulle ordna ppiller, hon skickade mig till vårdcentralen då hon inte tyckte detta var normala symtomer eller normalt att behöva vara hemma från skolan pga mens. Väl på vårdcentralen fick jag utskrivet ibumetin och fick höra att detta var helt normalt. Efter en tid och ingen större skillnad sökte jag hjälp på vårdcentralen igen och fick utskrivet diklofenak och fick åter igen höra att det var normalt. Vid detta laget gav jag upp, försökte intala mig att det var normalt. Även om jag var den enda tjejen i klassen som låg på golvet i fosterställning mitt i klassrummet, intala jag mig själv att det var såhär det skulle vara!
När jag var vid 15 års åldern träffade jag min nuvarande sambo, som i sin tur har fått stötta mig oerhört mycket genom detta.
Det avgörande ögonblicket
Vid 18års ålder fick jag genomgå en akut blindtarmsoperation och när jag vaknade upp fick jag veta att operationen gått bra men att man hittat förändringar på äggledarna. Läkaren förklarade på latin att jag har endometrios och att jag skulle få träffa en gynekolog under dagen. Efter några timmar satt jag hos en gynekolog i tron om att jag hade en helt vanlig inflammation och att jag skulle få äta antibiotika under ett tag och att allt sedan skulle vara bra. Det enda jag fick med mig hem var ppiller, en bild på en kvinna inifrån och ett stort frågetecken. Väl hemma trodde jag fortfarande att det var något enkelt, tills den dagen jag läste på internet att jag lider utav en obotlig sjukdom som jag aldrig kommer bli frisk ifrån. Från den dagen, har jag även svårt att lita på sjukvården, jag fick domen att jag var obotligt sjuk men dom skicka hem mig med tron om att jag skulle bli frisk.
Personligen tror jag inte att sjukdomen än idag hade upptäckts om det inte var för att jag var tvungen att operera bort blindtarmen.
Man tror även att dom problemen som uppkom i 10- års åldern beror på just endomentriosen.
Många som lider av sjukdomen kan få problem med att skaffa barn, hur har detta påverkat dig?
När det gäller barn har det plågat mig ända sedan jag fick diagnosen. Att inte veta om jag kunde få egna barn har varit så otroligt jobbigt. Sedan blev jag arg att jag som 18- åring ens skulle behöva ha dom bekymren och den oron i så tidig ålder! Jag fick höra ett antal gånger att jag kanske aldrig skulle kunna få egna barn och det gjorde så otroligt ont att höra! Sedan när jag gjorde min andra operation i syfte för endometriosen så fick jag veta att jag med största sannolikhet kommer behöver plocka bort min livmoder innan jag är 30 år.
Dock hann Livia och hennes sambo aldrig börja planera inför barn då hon blev gravid oplanerat och det var det bästa som kunde hända henne, berättar hon.
Precis när jag blev gravid fick jag en tid på sahlgrenska för ytterligare en operation då min läkare inte visste vad mer han kunde göra för mig, men den operationen blev ju aldrig av eftersom jag blev gravid.
Men Livia måste ändå fundera på hur hon vill att hennes framtid ska se ut för om mindre än 10 år finns inte möjligheten för fler egna barn i och med bortagningen av livmodern.
Livia har idag en son på 6 månader och hon bävar inför den dagen då mensen kommer tillbaka och i och med det även få problem med endometriosen igen.
D
Hur känns det att behöva planera klart inför framtiden med barn osv när du bara är 21 år?
Det känns ganska jobbigt, att inte kunna leva i nuet och njuta fullt ut med min son! Utan redan börja tänka när nästa kan komma! Med min son blev jag väldigt lätt gravid, förhoppningsvis blir det så med nästa också!
Det finns heller inga garantier på att endometriosen kommer försvinna i samband med bortagningen av livmodern, det är bara någonting läkarna hoppas på.
Om det inte lyckas kommer hon få testa olika preventivmedel och även sprutor för att lindra besvären. Men det värsta av allt, livmodern är borta och några fler egna barn kommer dom tyvärr inte kunna få.
Vad har du för råd att ge till andra där ute som ännu inte fått diagnosen utan bara blir hemskickade med smärtstillande och får höra att ”det är så det ska vara att ha mens”?
Sök vård om och om igen! Skriva upp hur många dagar man nästintill är sängliggande samt vilka symtomer du har! Man kan även ta upp ebdometriosen själv och då är det bra om man läst på lite! Det är inte normalt att kräkas eller svimma av smärtor, inte heller att behöva vara hemma från skola och jobb pga mensvärk! Det man även ska veta är att läkarna kan utifrån ens symtom misstänka endometrios, men för att fastställa endometrios ordentligt krävs det en titthålsoperation! Fortsätt kämpa!
Följ Livia’s familj och vardag på instagram @liviathulin
